La Federació de Sindicats Independents d'Ensenyament (FSIE) dona suport a la campanya de visibilitat de les malalties minoritàries el 28 de febrer, sol·licitant a les administracions públiques un major compromís en la recerca i tractament. Ens unim en aquest dia a les associacions que reivindiquen els drets de les persones afectades i de les seves famílies.La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) ha triat el lema "Fes que el temps vagi al nostre favor", en al·lusió al fet que cal que les autoritats públiques garanteixin una atenció eficaç en el diagnòstic de les malalties minoritàries, que es pot demorar "fins a quatre anys". Aquest temps en el qual el pacient no té un diagnòstic concret a la seva malaltia i malestar afegeix incertesa i sofriment a la malaltia, un temps que FEDER considera es pot reduir amb un compromís major en els recursos que es destinen.
Es considera "malaltia minoritària" aquella malaltia que afecta a menys d'un 0,05% de la població i sobre la que existeix en molts casos un gran desconeixement, a vegades ni tan sols hi ha casos documentats i la malaltia "no existeix" en la teoria.
Aquestes malalties menys freqüents poden ser de molts tipus, algunes degeneratives. FEDER estima que hi ha més de 7.000 tipus d'aquestes malalties rares.
El dia es celebra des de 2008 per diverses associacions. L'Organització Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS) va decidir visibilitzar-les en aquest dia i el 29 de febrer en els anys de traspàs, ja que es tracta d'una data especial, ja que el mes de febrer és diferent.
Des de FSIE enviem un missatge de suport a totes les institucions que es dediquen a la cura i millora de la qualitat de vida dels pacients, reconeixent la seva gran labor i compromís, i enviem un missatge d'alè i esperança a les persones afectades i les seves famílies: no esteu soles en aquesta lluita.
En el marc d'una societat igualitària i plural, com la que volem construir a FSIE, sol·licitem a les administracions públiques una major implicació en els fons dirigits a tractar qualsevol malaltia, agilitzant el procés de diagnòstic per a proporcionar un tractament adequat al més aviat possible.
D'altra banda, recordem a les administracions públiques el compromís del nostre sindicat amb els centres d'educació especial, centres assistencials i centres especials d'ocupació, ja que permet a nombrosos alumnes rebre una educació i atenció personalitzades a les seves necessitats i tenir un treball digne, que ajudi a garantir uns ingressos suficients per a viure amb més autonomia.
Convidem a totes les persones interessades en aquesta mena de malalties minoritàries a seguir avui les iniciatives que es realitzen per a informar i conscienciar. En el calendari de FEDER, es recullen algunes d'aquestes iniciatives, com a carreres solidàries, ponències, festes, manifestos o la presentació d'un llibre dirigit als pares. https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/agenda
FEDERACIÓ DE SINDICATS INDEPENDENTS D'ENSENYAMENT
